Projeto da deputada Júlia Lucy identifica a doença da menina Kyara Lis, que precisou ser medicada com Zolgensma, chamado pelos veículos de comunicação de “o remédio mais caro do mundo”
O plenário da Câmara Legislativa do Distrito Federal aprovou, nesta terça-feira (15), o projeto de lei nº 1.400/20, que altera a Lei nº 4.190/08 – a qual garante o direito ao teste de triagem neonatal a todas as crianças nascidas na rede pública de saúde do DF. Proposto pela deputada Júlia Lucy (Novo), o texto inclui a Atrofia Muscular Espinhal (AME) no rol de doenças a serem identificadas de forma precoce nos recém-nascidos. Aprovado em primeiro turno, o PL ainda precisa passar por uma segunda apreciação em plenário.
Doença rara, a AME ganhou visibilidade no DF com o caso da menina Kyara Lis, que precisou ser medicada com Zolgensma, chamado pelos veículos de comunicação de “o remédio mais caro do mundo”.
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A Atrofia Muscular Espinhal é causada por uma alteração genética que leva à morte dos chamados “neurônios motores” – os quais nos permitem respirar, falar, engolir e andar. “A identificação da doença em seu estágio inicial e o encaminhamento ágil e adequado para o atendimento especializado possuem caráter essencial para um melhor resultado terapêutico e prognóstico dos casos”, destaca Júlia Lucy
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