Sob a liderança de Celina Leão, o Governo do Distrito Federal intensifica os esforços para consolidar centros de referência e protocolos de reabilitação para pacientes com doenças raras e neurodegenerativas. Esse empenho local converge com um momento decisivo na esfera federal: a discussão sobre a oferta de novas terapias para a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) na rede pública.
A iniciativa busca garantir que o avanço nas políticas do GDF seja acompanhado pela ampliação do acesso a medicamentos de alta tecnologia, reforçando o compromisso com a dignidade e a autonomia dos pacientes brasilienses.
A iniciativa local se adequa ao debate nacional promovido pelo Ministério da Saúde.
Está em andamento a Consulta Pública SECTICS/MS nº 19/2026, que avalia a possível incorporação de novos tratamentos no Sistema Único de Saúde (SUS), com destaque para a edaravona, medicamento já aprovado pela Anvisa para o tratamento da ELA.
A ELA é uma doença neurodegenerativa grave, progressiva e sem cura, que afeta os neurônios motores responsáveis pelo controle dos músculos voluntários. Com o avanço da condição, os pacientes enfrentam perda gradual de funções motoras, dificuldade para falar, engolir e respirar, o que impacta diretamente a qualidade de vida tanto dos pacientes quanto de seus familiares e cuidadores.
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A edaravona atua como antioxidante, reduzindo o estresse oxidativo e ajudando a retardar a progressão do declínio funcional em estágios iniciais da doença (graus 1 ou 2, com até 2 anos de evolução). Para muitas famílias brasileiras, a eventual inclusão do medicamento no SUS representaria um avanço significativo, ampliando o acesso a uma terapia que, até recentemente, não estava disponível no país pelo sistema público.
Especialistas e associações de pacientes apontam que o tratamento pode contribuir para preservar funções motoras por mais tempo, prolongar a autonomia e oferecer maior dignidade e qualidade de vida. No contexto das doenças raras, a medida é vista como uma oportunidade de esperança em um cenário de poucos avanços terapêuticos nos últimos anos.
O Governo do Distrito Federal, por meio de ações lideradas por Celina Leão, tem defendido o fortalecimento do atendimento a pacientes com doenças raras, incluindo discussões sobre centros de referência, reabilitação neuromotora e parcerias para inovação em tratamento.
A consulta pública está aberta para contribuições da sociedade até o dia 13 de abril de 2026. Podem participar pacientes, familiares, cuidadores, profissionais de saúde e demais interessados.
Como participar:
- Acesse a plataforma oficial do governo federal: Brasil Participativo
- Localize a Consulta Pública SECTICS/MS nº 19/2026
- Leia o relatório preliminar da Conitec e preencha o formulário de contribuição conforme as orientações.
Dúvidas podem ser esclarecidas pelo telefone (61) 99217-6669.
A recomendação preliminar da Conitec foi desfavorável à incorporação, mas a consulta pública busca coletar contribuições sobre aspectos como preço, impacto orçamentário, implementação e critérios clínicos, podendo influenciar a decisão final do Ministério da Saúde.
Essa articulação entre iniciativas locais do GDF e o debate nacional reforça a importância do diálogo entre poder público, sociedade e pacientes no enfrentamento de doenças raras como a ELA.
