Brasília será palco de um dos principais encontros sobre doenças raras do país. No próximo dia 1º de junho, o Centro Universitário de Brasília (UniCEUB) recebe o 1º Cenário das Doenças Raras no Centro-Oeste, iniciativa da Casa Hunter em parceria com o UniCEUB que reunirá especialistas, pesquisadores, estudantes, profissionais da saúde, familiares e associações de pacientes para discutir diagnóstico, acesso ao tratamento, políticas públicas e o impacto da inteligência artificial no cuidado às pessoas com doenças raras.
O evento acontece das 18h às 22h, no campus da Asa Norte, com entrada gratuita e inscrições abertas ao público externo. A programação contará com cinco mesas temáticas abordando desde os desafios do diagnóstico precoce até o uso da tecnologia para ampliar autonomia, acesso e qualidade de vida aos pacientes.
A edição Centro-Oeste encerra uma jornada nacional promovida pela Casa Hunter, que percorreu todas as regiões do Brasil levando o debate sobre doenças raras para diferentes realidades regionais. Brasília foi escolhida para fechar o ciclo por seu papel estratégico como centro das decisões políticas e de saúde pública do país.
Segundo Antoine Daher, presidente da Casa Hunter, o encontro representa um passo importante para ampliar a conscientização sobre uma causa que ainda enfrenta invisibilidade e desinformação. “Falar sobre doenças raras é falar sobre pessoas que muitas vezes passam anos em busca de um diagnóstico, enfrentando desinformação, dificuldades de acesso e solidão. O evento é uma oportunidade para aproximar profissionais de saúde, estudantes, pacientes, familiares e sociedade de uma realidade que precisa ser vista, compreendida e acolhida. Quanto mais pessoas participarem dessa discussão, maior será nossa capacidade de transformar informação em diagnóstico precoce, políticas públicas e qualidade de vida para milhares de famílias”, afirma Antoine Daher, presidente da Casa Hunter.
Entre os destaques da programação está a mesa sobre inteligência artificial aplicada às doenças raras, que apresentará o caso de Maria Inês, médica psiquiatra diagnosticada com ELA que voltou a palestrar por meio de um avatar criado com IA. O debate também abordará o uso da tecnologia em diagnósticos genômicos, medicamentos órfãos e democratização do acesso à saúde.
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Outro tema de forte impacto social será a jornada do paciente raro e o olhar para os cuidadores invisíveis — familiares que enfrentam sobrecarga emocional, financeira e psicológica durante o tratamento.
Atualmente, as doenças raras afetam mais de 13 milhões de brasileiros, mas ainda enfrentam subdiagnóstico, demora no acesso ao tratamento e pouca discussão nos currículos da área da saúde.
Os resultados e encaminhamentos debatidos durante o encontro serão sistematizados e levados para a 11ª edição do Cenário das Doenças Raras no Brasil, que acontece em junho, em São Paulo.
